MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Patientenorganisation für Betroffene von Hautkrebs
und deren Angehörige
DAS
SIND
WIR
WIR STELLEN UNS VOR:
UNSER VORSTAND:
Christine Stuhldreier-Hochstein
Vorstand
Mein Name ist Christine, ich bin verheiratet und Mutter Tochter im Teenageralter. 2019 bekam ich die Diagnose Malignes Melanom. Auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe fand ich MID e.V. und schloss mich der Facebookgruppe an. Als medizinische Fachangestellte habe ich das Bedürfnis, Menschen zu helfen und mich für andere zu engagieren. Seit November 2021 bin ich im Vorstand bei MID e.V.
Jessica Weiner
Vorstand
Ich bin Jessica, 39 Jahre alt und komme aus Hannover. Seit 13 Jahren habe ich die Diagnose "Gorlin Goltz Syndrom". 2016 bin ich in die Facebook Gruppe "Diagnose Hautkrebs - Wir lassen dich nicht allein" eingetreten, um den Austausch mit Betroffenen zu suchen.
Bei MID e.V. unterstütze ich das Team gerne ehrenamtlich bei Projekten und meinen Aufgaben und auch als Schatzmeisterin. Seit 2023 bin ich außerdem im Patientenbeirat des CCC Hannover aktiv.
Claudia Wirrwal
Vorstand
Ich bin Claudia, 47 Jahre alt und komme aus Bad Zwischenahn.
Meine Diagnose Malignes Melanom bekam ich 2015. Auf der Suche nach Unterstützung fand ich die Facebookgruppe „Diagnose Hautkrebs - wir lassen dich nicht allein“, in der ich seit einigen Jahren auch als Moderatorin helfe. Als Diplom-Oecotrophologin bringe ich meine fachliche Expertise in Fragen zu Ernährung und Krebs mit in den Verein ein. 2019 habe ich mit drei Mitpatientinnen die Selbsthilfegruppe Yoko Oldenburg gegründet. Seit zwei Jahren bin ich Mitglied bei Melanom Info Deutschland und unterstütze den Verein.
UNSERE GESCHÄFTSFÜHRUNG:
Katharina Kaminski
Geschäftsführerin
Ich bin Katharina Kaminski, lebe mit meinem Mann in Essen und habe zwei Kinder, die mittlerweile erwachsen sind. 2015 erhielt ich die Diagnose "Malignes Melanom". Das Wissen, an Krebs erkrankt zu sein, warf mich zunächst total aus der Bahn. Unterstützung erhielt ich damals schnell und unverhofft über eine kleine Gruppe, die sich auf Facebook traf, und in der sich Menschen trafen, die - genau wie ich - von Hautkrebs betroffen waren.
Aus dieser Gruppe entwickelten Astrid und ich die Patientenorganisation "Melanom Info Deutschland - MID e.V". Wir gründeten einen gemeinnützigen Verein und entwickelten die Facebookgruppe zur größten deutschen Online-Community für Hautkrebs-Betroffene und Angehörige.
Seit der Diagnose hat sich mein Leben verändert, aber meistens zum besseren. Es erfüllt mich mit großer Zufriedenheit, neu diagnostizierten Menschen Hilfe und Unterstützung zukommen zu lassen, die ich mir selbst vor Jahren gewünscht hätte. Gleichzeitig empfinde ich es als wichtig, dass Patient*innen an Entscheidungen beteiligt werden, die sie betreffen. Ich bin ein großer Fan von gelungener Arzt-Patientenkommunikation bzw. begleite sowohl medizinische Fachleute als auch Betroffene und Angehörige dabei, dies zu lernen. Gleichzeitig arbeite ich für den Verein in verschiedenen (politischen) Gremien, um die Interessen der Patient:innen zu vertreten.
Astrid Doppler
Geschäftsführerin
Ich bin 2010 das erste mal an einem Melanom erkrankt, damals war ich erst 34 Jahre alt. Als ich drei Jahre später weitere Melanome entwickelte, geriet ich in Panik und hatte große Angst davor, meine Kinder nicht aufwachsen sehen zu können.
Hilfe fand ich damals bei anderen Patienten in einer online Selbsthilfegruppe auf Facebook, in der ich seit 2016 ehrenamtliche Admin bin.
In der Gruppe "Diagnose Hautkrebs – wir lassen dich nicht allein" beantworte ich seither täglich Fragen von anderen Patienten*innen rund um das Thema Hautkrebs.
2017 gründeten Katharina und ich den gemeinnützigen Verein Melanom Info Deutschland - MID e.V. .
Meine Schwerpunkte sind neben den Therapiemöglichkeiten beim Melanom vor allem die leitliniengerechte Nachsorge von Schwangerschaft und Melanom, sowie Medienkompetenz, Aufbau und Management einer Online Community.
DAS SIND DIE
MODERATORINNEN UNSERER ONLINE COMMUNITY:
Eine große Gruppe von Hautkrebsbetroffenen betreut sich nicht von alleine. Es braucht viele ehrenamtliche Moderatorinnen, die die Gruppe administrativ verwalten, Fragen beantworten, die Qualität der Antworten und Posts im Auge behalten und die ein herzliches und angenehmes Miteinander ermöglichen und vorleben.
DAS IST UNSER
WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT:
Prof. Dr. med.
Bastian Schilling
Direktor der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Frankfurt
Professor für Dermatologische Onkologie
Experte für Tumorimmunologie und Immuntherapien im Melanom und im Merkelzellkarzinom
Dr. med.
Svea Hüning
Fachärztin für Haut- und Geschlechtskrankheiten am Klinikum Dortmund
seit 2016 Zentrumskoordinatorin des Hauttumorzentrums und seit diesem Jahr zusätzlich Leiterin des Studienzentrums.
Prof. Dr. rer. nat.
Tanja Zimmermann
Dipl.-Psych., Psych. Psychotherapeutin (VT) und Psychoonkologin
Seit 2015 Professorin für Psychosomatik und Psychotherapie mit Schwerpunkt Transplantationsmedizin und Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover
Prof. Dr. med. Christoffer Gebhardt
Stellvertretender Klinikdirektor der Hautklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Leiter des Universitären Hauttumorzentrums Hamburg und Leiter der Experimentellen Dermatologie
Experte für Immuntherapien bei Hautkrebs.
Prof. Dr. med. Friedegund Meier
Oberärztin und Leiterin des Labors für Experimentelle Dermatoonkologie, Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Leiterin des Hauttumorzentrums am UniversitätsKrebsCentrum Dresden und Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Dresden
Prof. Dr. med. Carola Berking
Direktorin der Hautklinik am Uniklinikum Erlangen
Leiterin des Hautkrebszentrum am Uniklinikum Erlangen
Stellvertretende Vorstandsvorsitzende der Hiege-Stiftung – die Deutsche Hautkrebsstiftung
Vorstandsmitglied der NVKH e.V.
Stellvertretende Vorsitzende der ADO (Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie)
Prof. Dr. med.
Vinodh Kakkassery
Chefarzt der Klinik für Augenheilkunde am Klinikum Chemnitz
Stellvertretender Sprecher der Sektion Ophthalmologische Onkologie der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft
Mandatierter Vertreter der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft bzw. des Berufsverband der Augenärzte in der S2k-Leitlinie Bazalzellkarzionom, S2k-Leitlinie Primäres ZNS Lymphom, S3 Leitlinie Melanom, S3 Leitlinie Hautkrebsprävention
Experte für ophthalmologische Onkologie
Prof. Dr. Dr. h. c.
Nikolaos E. Bechrakis
Direktor der Klinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Essen
Ehrendoktor der Universität Athen - Griechenland
Vorsitzender der Sektion Ophthalmologische Onkologie Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft
Experte für Ophthalmologische Onkologie