Tag der seltenen Erkrankungen - Leben mit metastasiertem Aderhautmelanom

Ein Jahr ist vergangen, wie ist es mir ergangen?

Hallo, hier bin ich wieder, Nicole. Vor genau einem Jahr habe ich zum ersten Mal hier über meine seltene Erkrankung, das Aderhautmelanom, berichtet. Meine Diagnose habe ich im Februar 2024 erhalten. Leider hatte ich das Pech, zu den Betroffenen mit hohem Metastasen-Risiko zu gehören und tatsächlich, noch im selben Jahr, kurz vor Weihnachten, erfuhr ich, dass ich Lebermetastasen habe. Was ich im ersten Jahr meiner Erkrankung erlebt habe und wie mein Tumor im Auge behandelt wurde, kannst du hier nachlesen.

Seit über einem Jahr LEBE ich nun mit einem metastasierten Aderhautmelanom. Vielleicht fragt sich ja der ein oder andere von euch: "Wie ging es nach der Metastasen-Diagnose weiter?".

Meine damalige Ausgangslage

Ein MRT brachte im Dezember 2024 den Verdacht auf Lebermetastasen auf. Ein PET CT kurz vor Weihnachten gab erstmal Entwarnung, weil nichts "geleuchtet" hat. Riesen Erleichterung! Bei der nächsten Kontrolle nur sechs Wochen später bestätigte sich aber leider die erste Befürchtung in einem weiteren MRT: Stadium IV mit Lebermetastasen mit nur 29 Jahren und als Mama eines süßen, kleinen Jungen. Da ich den falschen HLA-Typ habe, kam ich auch nicht für die derzeit einzige, für das Aderhautmelanom zugelassene, Antikörpertherapie in Frage.

Die nächste Idee war der Einschluss in eine Studie für ein zielgerichtetes Medikament in Zürich.

Studien-Enttäuschung

Die besagte Studie hatte zwei "Arme", einen mit dem neuen Medikament und einen Vergleichsarm mit einer Standardtherapie. Die Verteilung, welcher Patient auf welchem Arm landet, erfolgte zufällig. Und was soll ich sagen - ich landete am Vergleichsarm und nicht auf dem Arm mit dem neuen Medikament. Für mich war das eine große Enttäuschung. Wieso darf ich als jüngste Patientin Europas nicht das neue Medikament bekommen? Wieso hat das Los sich gegen mich entschieden? Wieso habe ich die 70%ige Chance auf das neue Medikament verpasst? Es fühlte sich an wie eine Niederlage: ich habe quasi schon eine mögliche Therapieoption hinter mir gelassen, ohne sie versuchen zu dürfen.

Was ich damals nicht gedacht hätte: Am Ende war es die beste Entscheidung meines Lebens und ich bin unendlich dankbar und glücklich, dass das Los so für mich entschieden hat. Nachdem wir also in Zürich die vermeintliche Enttäuschung erlebten, ging es nach Leipzig zurück. Der Plan war schnell klar – ich bekomme eine experimentelle Therapie, wir kombinieren also die Immuntherapie mit der Chemosaturation.

Mein Plan B

Für die erste Gabe der Immun-Kombitherapie reiste ich aus dem Österreichurlaub zurück nach Hause und es fand auch direkt die Angiographie für die Chemosaturation statt.

Therapiezeit

Die Angiographie der Leber ist ein radiologisches Verfahren, das mit Hilfe von Katheter und Kontrastmittel die Lebergefäße darstellt. Diese Voruntersuchung ist nötig, damit die Chemosaturation sicher durchgeführt werden kann. Meistens wird die Leiste punktiert und ein Katheder über die Aorta bis in die Lebergefäße eingeführt.

Ich glaube danach schrieb ich meinem Mann: „Das war das Schlimmste was ich bisher erlebt habe.“ Aber gut, geschafft. Bei einer Operation "wach" dabei zu sein, vor allem, wenn es nicht ganz optimal läuft, hat nicht immer Vorteile und war in meinem Fall ganz schön gruselig. Dadurch, dass meine Sehleistung rechts stark eingeschränkt ist, habe ich die blutüberströmte Ärztin zum Glück erst am Ende gesehen, da der Eingriff an der rechten Leiste stattfand!

Außerdem wurde ein Nerv getroffen und ich konnte mein rechtes Bein drei Wochen nur mitschleifen. Diese Komplikationen verschoben meinen Fokus, was mich nervte.

Das ist immer so bisschen die Tücke: Therapien und Operationen bringen Risiken und

Nebenwirkungen mit sich, aber das ist ja nicht die Erkrankung, sondern ein neuer

Nebenschauplatz. Ich "durfte" im letzten Jahr einiger dieser Nebenschauplätze kennenlernen, worauf ich gerne verzichtet hätte.

Naja, soweit habe ich trotzdem alles gut weggesteckt – das Wichtigste war: ich habe das GO für die Chemosaturation bekommen, meine Gefäße waren quasi für diesen Eingriff geeignet – die erste gute Nachricht nach vielen schlechten würde ich mal sagen!

Immuntherapie und die erste Chemosaturation

Im März 2025 hatte ich meine zweite Gabe der Kombi-Immuntherapie. Bis zu diesem Zeitpunkt bin ich auch noch arbeiten gegangen. Die zweite Runde brachte dann eine blöde Erkältung mit sich – Schüttelfrost, Fieber, Schweißausbrüche, Reizhusten bis zum Erbrechen. Gut, dann bleiben wir also zu Hause, wenn der Körper das so will! Langweilig wurde mir nicht, mein Körper brauchte Ruhe und ich fand mich so langsam mit meiner neuen Situation zurecht.

Ich habe Studien durchwälzt und gelesen, gelesen, gelesen. Ich habe viele positive Erfahrungsberichte zur Motivation abgespeichert, mich mit anderen PatientInnen ausgetauscht. Ich wurde immer mehr Experte meiner Erkrankung, übrigens: Überlebenswichtig!

So und dann stand sie an,die erste Chemosaturation. Relativ blauäugig, hoch motiviert und auch etwas informiert ging es los und am 2.4. um 12 Uhr war es geschafft. Ich war auf der Intensivstation angekommen. Aber was war denn das für eine Wulst an meinem Hals? Ah ja der ZVK, und wie ist es mit dem Toilettengang? Ah ja, Blasenkatheter, gut! Ich habe mich gefreut, war stolz und auch komplett überfordert, aber rgendwie habe ich es geschafft.

Nach der Chemosaturation, mit ZVK am Hals und glücklich, dass es geschafft ist!

In der Zwischenzeit habe ich noch fünf weitere Chemosaturationen gemacht und jedes Mal war es anders spannend.

Trotz allem erholte sich mein Körper schnell, aber es gab viele "erste Male" auf Intensivstation und Station, immer mit unterschiedlichen Symptomen oder Nebenwirkungen der ein oder anderen Therapie. Nach der Chemosaturation zeigte die Waage allerdings 8 Kilogramm weniger an und ich musste erst einmal wieder zu Kräften und meinem Normalgewicht kommen. Die Krebstherapie hinterließ die ersten Spuren, aber ich kam alles in allem gut damit zurecht.

Nebenwirkungen, Krankenhaus und die erlösende Nachricht

Und schon standen die letzten beiden Kombi-Immuntherapien an. Mittlerweile waren wir

im Mai und die Leberwerte stiegen. Eine Woche nach der erfolgreichen Teilnahme an den

Landesmeisterschaften im Behindertenkegeln lag ich dann stationär.

Nicole beim Kegeln

Na upps – was lief denn da schief? Bisher bin ich doch so gut ohne schwere Nebenwirkungen durchgekommen. Das verrückte war: ich habe es noch nicht mal gemerkt, dass es meiner Leber nicht gut ging, aber im Blutbild zeigte sich eine Leberentzündung. Also vier Tage ins Krankhaus und eine Menge Medikamente! Zu meinem Glück konnte die Nebenwirkung gestoppt werden, aber zu meinem Pech musste die geplante zweite Chemosaturation verschoben werden. Alle Prozesse und Nebenwirkungen wurden ärztlich wundervoll begleitet, wofür ich sehr dankbar bin!

Da war dann also schon Mai und die erste Bildgebung stand an. Ich war mehr als

aufgeregt und buchte mir zum Tag des Anrufs Karten für die Turn-EM in Leipzig. Ablenkung

bis zum entscheidenden Anruf.

Diese Momente kann ich ganz schwer aushalten, man muss es lernen, man will es lernen, aber trotzdem ist es einfach so so schwer. Es geht um alles oder nix, ein Anruf kann das Leben zerstören, oder aber die Freudentränen laufen lassen.

Zum Glück hatte ich einen positiven Anruf: "Frau Sauer, die Therapie spricht an!"

Wunderbar, und genau so musst es jetzt weiter gehen. Ich war so glücklich!

Sommer 2025, mit Therapien aber voller Leben!

Beflügelt von meinen super Staging-Ergebnissen, ging es dann Anfang Juni in die „heißersehnte“ zweite Chemosaturation, die ich schon besser wegsteckte. Die Erfahrungen der Ersten haben unglaublich geholfen und gaben mir Sicherheit. Meine Leber machte es zum Glück auch gut mit und Ende Juni durfte ich dann meinen 30. Geburtstag feiern und habe natürlich ordentlich reingehauen. Wer weiß, wie oft ich noch feiern darf?

Nicole mit ihrer Familie

Der Sommer war dann mit zwei weiteren Chemosaturationen und weiteren Bildgebungen

gefüllt. CT-Thorax unauffällig, Kopf MRT unauffällig! Leber MRT? Nahezu perfekt, bis auf eine

Stelle, welche progredient war = wachsend. Scheiße. Da sie sehr klein war, war es nicht so ein

großer Schock. Super war für mich, dass ich direkt eine Erklärung dafür bekam, welche hier

jetzt den Rahmen sprengen würde, aber es gab einen Plan und dieser wurde dann auch

zeitnah umgesetzt.

Schlimm waren für mich die Körperentleerungen auf der Intensivstation. Aber auch dafür wurde mittlerweile eine Lösung gefunden, ein Dank an das Anästhesieteam! Ich habe übrigens seit der zweiten Chemosaturation eine Routine für das OP-Team: jedes Mal bringe ich eine Kleinigkeit mit. Es liegt immer unten am Bettrand. Ob Nüsse, Riegel, selbstgebackene Kekse oder Glückskekse zu Neujahr. Mittlerweile traue ich mich schon gar nicht mehr ohne Bettrandverpflegung fürs Team einzurollen.

Mein Alltag zwischen Therapie und neuer Normalität

Es gab natürlich nicht nur Krankheit! Im Sommer verbrachte ich mit meiner Familie

einen wundervollen Urlaub in Österreich und ich war wieder bereit arbeiten zu gehen. Es

kam wieder so ein bisschen das Gefühl von Alltag auf, bzw. ist es das immer noch. Ich kann

Mama sein, ich kann arbeiten gehen (Ich wollte schon immer Grundschullehrerin werden!),

ich kann Sport machen, ich kann mit meiner Familie in den Urlaub, ich kann alles – es ist

mehr als ein Geschenk.

Bevor ich jetzt beflügelt in den September weiterspringe, möchte ich dem August 2025 noch

etwas mehr Aufmerksamkeit schenken. Nach der vierten geschafften Chemosaturation

führte ich meine 2. Benefizveranstaltung „Kegeln gegen Krebs“ durch. Schon 2024 konnten

12.000€ gesammelt werden, 2025 waren es dann 16.000€! Wahnsinn! Mich macht es

unglaublich stolz, diese Summen an die für meine Erkrankung richtigen Leute zu

bringen, Awareness zu schaffen und die Leute mitzunehmen.

Doch auch ein großer Schatten kam im August auf. Durch die Facebook-Selbsthilfegruppe „Diagnose Aderhautmelanom – Wir lassen dich nicht allein!“ lernte ich V. kennen. Sie wurde für mich meine engste Bezugsperson im Sinne der Krankheit, aber auch eine unglaublich tolle Freundin. Noch im Juli besuchten wir ihre Familie und es passte einfach! Ende August durfte ich sie dann leider auf ihrem letzten Weg begleiten. Das war hart, das tat weh. Wieso haben wir so eine *****krankheit? Wo bleibt die Gerechtigkeit? Es ging alles so rasend schnell bei ihr und

das haute mich um, aber bei der Verabschiedung sagte ich in Gedanken zu ihr: "Machs gut, ich hab dich lieb, aber ich bleibe noch hier unten und mache für uns weiter." Sie nickte und lächelte.

Was ich sonst noch erlebt habe

Ulmer Schatzkiste

Mit diesem Kloß im Hals und der Trauer im Herzen ging es dann Ende August nach Ulm zur Ulmer Schatzkiste. Es war eine sehr aufregende Erfahrung – ich drehte für meinen Mann und meinen Sohn den Film meines Lebens. Ich erzählte alles von mir, meine Lieblingsfarbe, Lieblingsmomente, alles, was meinem Sohn zeigt, wer seine Mama ist oder war. Diese Schatzkiste ist für die Zeit gedacht, in der meine Familie sich an mich erinnern möchte, falls ich sterbe. Ich hoffe sehr, dass ich sie noch viele Jahre unter meinem Bett lagern darf und sie erst einmal nicht gebraucht wird. Ich bin dem Team aus Ulm sehr dankbar und zufrieden damit, dass ich diesen Schritt gemacht habe.

Mein erster ADO-Kongress

Anfang September ging es dann nach Essen, denn es stand der Deutsche Hautkrebskongress an und ich durfte als Patientenvertreterin für das Aderhautmelanom teilnehmen. Es waren unglaublich intensive und schöne Tage mit tollen Frauen. Ich habe mich bisschen wie in Studienzeiten gefühlt und alles aufgesaugt was ging. Danke liebes MID-Team, dass ich dabei sein durfte!

Von Links oben, junge MID-Patientenvertreterinnen auf dem ADO-Kongress: Sarah, Nicole, Cathy. Von links unten: Kristina, Ann-Katrin und Annabell

Zwei Tage nach der ADO war plötzlich der ganze Körper voller roter Punkte, also ab in die Klinik. Schon im Sommer durfte ich immer mal wieder die Abläufe der Notaufnahme studieren, aber das gehört dazu und mir wurde immer grandios geholfen. Auch dieses Mal konnten wir eine Lösung finden und ich konnte zum Glück Ende September zur Kryoablation „antreten“. Diese verlief unkompliziert und erfolgreich. Yes!

Zeit zum Durchatmen

Die Immuntherapie wurde dann im Oktober von der intravenösen Gabe auf subkutan umgestellt, was viel Zeitgewinn für mich bedeutete und der Krankheit wieder weniger Zeit und Raum gab. Diese erhielt ich seit Juni dann noch nur einmal im Monat. Mittlerweile erhalte ich die Immuntherapie schon 1,5 Jahre und ich bin sehr froh, dass ich sie gut vertrage.

Dann hieß es erst einmal Pause! Wir lassen die Leber jetzt mal 10 Wochen in Ruhe. Ungewohnt, aber auch irgendwie gut!

Der Herbst verlief also unspektakulär, wie schön! Wir flogen nach Kreta in den Urlaub und genossen die Ferien. Ich war Mitte November natürlich sehr gespannt auf die Bildgebung:10 Wochen keine Therapie der Leber, 12 Wochen keine Chemosaturation! Was mag da wohl los sein? Die Leberwerte waren die ganze Zeit spitze, was mich beruhigte. Seit der Leberentzündung hatte ich nämlich ein wenig das Vertrauen in meinen Körper verloren: da passiert etwas und man merkt es nicht. Wenn ich dann doch mal ein Stechen im Bauch hatte oder leichtes Drücken, kam immer eine Angst hoch und der Drang zur Kontrolle. Das wurde mit der Zeit zum Glück besser, trotzdem hatte ich nahezu wöchentliche Blutkontrollen.

Die nächste Bildgebung

Am 14.11. also Leber-MRT. Ich buchte mir für das Wochenende bis Dienstag einen Kurzurlaub mit meinem Kind zur Ablenkung. Doch das Ergebnis ließ auf sich warten. Aber es lohnte sich: Freitagnachmittag kam der Anruf: keine neuen Metastasen und die anderen werden kleiner! Hurra! Weihnachten kann kommen!

Seither hatte ich zwei weitere Chemosaturationen: eine am 3.12. und dann am 7.1. die nächste. Mein Körper hat Unglaubliches geleistet und beide Behandlungen sehr gut weggesteckt. Ich hatte eine wundervolle Weihnachtszeit und ein tolles Silvester, man könnte fast sagen, ein Normales. Es war nicht emotional, es war einfach nur schön. Ich muss auch ehrlich sagen, dass seit langer Zeit keine Tränen mehr fließen. Nicht, weil ich nicht weiß, was auf mich zukommen kann, sondern weil ich mich dafür entschieden habe im Moment zu leben und positiv zu denken. Ich habe auch eine tolle Psychoonkologin, die ganz stolz auf meine Entwicklung ist und ich bin es auch.

Ein Jahr "Leben mit Metastasen"

Nun durfte ich also schon Metastasengeburtstag feiern und darf das hoffentlich noch viele weitere Male! Ich glaube ganz fest dran, bin aber auch realistisch. Der „Hype“ um die Erkrankung um mich ist etwas eingeschlafen aktuell, was mir aber gut tut. Ich glaube meine Mitmenschen merken, dass es mir aktuell einfach gut geht. Sie wissen aber auch, dass ich auf Alles, was kommen mag, vorbereitet bin. Ich habe einen Plan B und einen Plan C. Alles ist schon ärztlich abgestimmt. Diese Pläne dürfen erst einmal ruhen. Ich mache genauso weiter und glaube mehr als jeder andere an meine Therapie. Es ist für mich genau die richtige Therapie und es ist die Therapie, die mir noch viele wunderschöne Momente mit meiner Familie schenken wird! Trotzdem haben mich in diesem Jahr auch wieder sehr viele spannende Krebsratschläge erreicht und ich habe es ein wenig satt. Aber das ist eine andere Geschichte. Entweder man fragt direkt nach wie man helfen kann und hilft in diesem Rahmen, oder man lässt es bitte.

Wolfsträne e. V.

Den guten Moment haben wir dann im Januar auch für etwas wichtiges genutzt und haben die Wolfsträne e. V. in Leipzig kontaktiert. Dort haben wir den Trauerbegleiter für unseren Sohn kennengelernt, kein schöner Termin, aber wichtig. Für meinen Mann und mich war es ein gutes Gefühl und wir haben uns in diesem Rahmen wohl gefühlt. Auch hier haben wir bei der Verabschiedung gesagt, dass wir hoffen, uns lange nicht sehen zu müssen. Für mich ein wundervoller Verein in der Trauerbegleitung für Kinder! 

Gute Befunde und Hoffnung

Und nun kommen wir zum aktuellen Stand: am 11.2. 2026 fand wieder einmal eine Leber MRT statt. Da ging es also wieder rein in die Röhre. Einatmen, ausatmen, halten. Das gefühlt

500ste Mal. Dieses Mal ging es super schnell: keine neuen Metastasen. Wunderbar! Nur noch zwei von 12 Metastasen waren sichtbar und diesen ging es eben erst mit einer weiteren Kryoablation an den Kragen.

Ich danke ALLEN, die mich in diesem Jahr begleitet haben. Vor allem den Ärzten,

medizinischen Personal der UNI Leipzig, Melanom Info Deutschland e.V. und meiner Familie.

Ich hoffe, dass ich euch im nächsten Jahr wieder ein Update geben kann und wünsche

allen einen guten Start in den heißersehnten Frühling! Bleibt gesund und tut alles, was

euch gut tut!

Das Leben ist schön!

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